Walhalla

Interview met Joan van Vollenhoven (RSC, 1984)
“Dit zorgde voor het nieuwe ‘normaal’. Binnenkort stopt dat ook. Wanneer precies is ongewis.”
 
Door Willem-Frederik Metzelaar (1987)

Dit is het verhaal van Joan van Vollenhoven (RSC 1984). Hij is twee jaar geleden gediagnosticeerd met ALS. Joan leeft nu in de extra tijd die hij gekregen heeft door het medische experiment waar hij aan deelneemt. Zijn vooraangekondigde dood was eerder voorzien dit jaar.
 
Het is september 2020 als de diagnose ALS luidt. Een maand eerder zaten Joan en zijn echtgenote Anneloes bij de huisarts. Joans handen deden niet wat ze moesten doen, er schortte iets aan de motoriek. De harpjes op de zeilboot gingen lastiger dicht. Kleine dagelijkse dingen leken opeens moeilijker te gaan. Gelukkig had de huisarts een tijdje daarvoor ook een patiënt gezien met dezelfde symptomen. En voor haar was de eerste gedachte dus: testen op ALS. Als dat niet meteen landt bij een huisarts, worden eerst allerlei andere ziektebeelden getest. En ALS kan zich razendsnel ontwikkelen. Hoe sneller de diagnose gesteld wordt, hoe beter.

Het is midden in de Coronatijd, lockdown, het gezin thuis. Volledig op elkaar aangewezen en geen natuurlijke uitlaatklep voor de kinderen; de school en hun vrienden. Dat leverde spanningen op. Joan: “Gelukkig lijkt het erop dat de kinderen deze periode goed doorgekomen zijn. Wij hebben een grote vriendengroep die om ons heen staan. Anneloes en ik en zij letten heel goed op. Als ik er niet meer ben zullen zij blijven opletten. Dat geeft rust.”
 
Door het lidmaatschap van het RSC is er een ongelofelijk groot en hecht netwerk ontstaan. Hoe kwam Joan op de Robert Baeldestraat verzeild? De familie Van Vollenhoven is een zeer Rotterdamse familie. Met een Wijnkoperij die al sinds 1808 gerund wordt als familiebedrijf. “In vroeger tijden waren er geen winkels waar je even een fles wijn ging kopen”, verteld Joan, “bovendien was de wijn van sterk wisselende kwaliteit. Dus wijnkopers gingen op zoek naar de goede wijnen en leverden die aan de gegoede burgerij. Dat deden wij generaties lang”.
 
Joan gaat na het gymnasium naar de HEAO en wordt lid van het RSC. Jaarclub ‘Schatjes’, Headdispuut, Familie van Henegouwen, en een leuk huis aan de Crooswijksesingel naast het Grootklooster (RVSV-huis). Actief lid. Dat smeedt een basis. Een basis voor een groep mensen waar hij nu in zware tijden op terug kan vallen en die de handen ineenslaan voor hem en zijn.
Joan maakt de HEAO niet af en gaat in dienst. Het familiebedrijf trekt ook niet echt, want de markt is drastisch veranderd. Er is een heleboel concurrentie bijgekomen en de grootgrutters hebben de wijnmarkt ook ontdekt. De marges lopen sterk terug. Daarom start hij bij TNT, een grote logistieke onderneming uit Australië. Ontwikkelt zich als procesmanager in de harde business van de pakkettenlogistiek. Een bedrijfstak die razendsnel verandert en waar marges altijd onder druk staan.
 
Joan werkt ook nu nog bij PostNL Pakketten, en geeft vanaf de keukentafel advies op wat zijn collega’s uitvoeren. “Ik heb sinds dit allemaal is gebeurd een andere kijk op de wereld. Kan nu opeens veel makkelijker denken ‘waarom doen wij dit eigenlijk?’. En dat ook gewoon zeggen. Omdat ik een praktijkman ben met 30 jaar ervaring, weet ik dat mijn collega’s er meteen profijt van hebben. Academische modellen moeten anderen maar maken. Ik werk nog omdat ik, net als iedereen, om 18:00 uur op de bank wil zitten en met voldoening wil kunnen terugkijken op de dag. Ook al waren het maar twee e-mails.”
 
Nu maken wij herinneringen. Als dit gebeurt, realiseer je opeens dat die zogenaamde ‘bucketlist’ niet die verre reis is of weer iets materieels. Het is zijn veel kleinere dingen, dagelijkse zaken zoals huiswerk maken met je kinderen, wijn drinken met je vrienden, vriendschappen verdiepen. En van alles echt regelen. Die rust is er nu, alles is geregeld. De herinnering worden iedere dag gemaakt.
 
“Deze week zijn wij naar een benefietwedstrijd van Barcelona-Manchester United. In het fameuze Camp Nou. Ook dit staat in het teken van ALS. Wij gaan ervan genieten!”
 
Zondag 28 augustus organiseert het bestuur van City Swim Amsterdam opnieuw de Amsterdam City Swim. Joan en zijn team vormen ‘wave 16’. In het bestuur van City Swim Amsterdam zien jullie een groot aantal RSC/RVSV‘ers die zich al jaren inzetten om ALS de wereld uit te krijgen. Én om hun geliefden te steunen in hun laatste jaren en maanden.
 
Joan: “Wij hebben allemaal een morele verplichting om te fundraisen. Er zijn 600 spierziekten. ALS is wat dat betreft de eredivisie die het lijstje aanvoert. Het treft iedereen en het lijkt erop dat het volledig willekeurig gebeurt.”
 
Zie op de site van Amsterdam City Swim het interview met Joan. Kijk en doneer!
 https://www.amsterdamcityswim.nl/nieuws/6306-joan-van-vollenhoven
                                                   -o-
Wat is ALS?
ALS is een dodelijke ziekte van de zenuwen die de spieren aansturen. Omdat de motorische zenuwcellen afsterven, komen de signalen vanuit de hersenen en het ruggenmerg niet meer bij de spieren aan. Dit heeft tot gevolg dat de spieren één voor één uitvallen. Na de eerste symptomen leven patiënten gemiddeld nog drie tot vijf jaar. In Nederland leven gemiddeld 1.500 mensen met ALS, of de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Ieder jaar komen er 500 nieuwe patiënten bij en overlijden er ook 500.
 
Bestuur
Het bestuur van Amsterdam City Swim ontstond uit een aantal vrienden die met elkaar besloten zich in te zetten voor Stichting ALS Nederland via de Amsterdam City Swim. Ondertussen is er een mooie groep ontstaan waarbij het oude bestuur ruimte maakt voor nieuwe betrokken bestuursleden.
 
Renee Sajet
Voorzitter Stichting Amsterdam City Swim sinds februari 2021
 
Anette van de Panne
Secretaris van de Stichting Amsterdam City Swim sinds februari 2021
 
Jaap Jonkman
Bestuurslid van de Stichting Amsterdam City Swim sinds februari 2021
 
Marga Verwoert
Bestuurslid Stichting Amsterdam City Swim sinds 1 juli 2018
 
Maurits Duynstee
Bestuurslid Stichting Amsterdam City Swim sinds september 2019
 
Nynke Haardt - Bloys van Treslong
Penningmeester Stichting Amsterdam City Swim sinds 1 juni 2019
 
William van Eesteren
Bestuurslid van de Stichting Amsterdam City Swim sinds september 2016
 
Oud-bestuursleden zijn:
Gorrit-Jan Blonk, Bente Feldberg, Daniella Coronel, Diederik den Dekker, Joost 't Hooft, Joris de Haas, Kiki Hulshof-Overtoom, Marc ter Haar, Mikkel Hofstee, Nathalie Michielsens-Grasso, Pim Bedet en Richard Wentges.